関根りさとジョージが息子の難病『接合部型表皮水疱症』を発表! その意図は? 私達にできる支援を考えよう!

YouTuberとして活躍中の、関根りささん・（JJコンビ）ジョージさん夫妻。去年3月に出産も終えているため、子供との触れ合いを楽しんでいる最中と想像していた方も多いのではないでしょうか。しかし、1歳になった息子さんは今現在も入院中とのこと。「私達にできることはないのだろうか」と胸を痛めている視聴者も多い様子。

本記事では、接合部型表皮水頭症についての説明はもちろん、関根りささんの動画内で発表された内容についても詳しくまとめていきます。ぜひ最後までご覧ください。

接合部型表皮水疱症とは？　

指定難病36の表皮水疱症。日常生活で加わる負荷にさえ耐えられない皮膚であるケースが多いこの病気は、細胞間の接着構造分子の異常が原因になっていると考えられています。

また、遺伝子変異による重症の接合部型の場合、1歳の誕生日を迎えることが難しいという悲しい報告も…。関根りささんは「遺伝子」について言及しているため、息子さんも重症接合部型に分類される表皮水疱症であると考察ができるでしょう。

下記のInstagramを見てみると、ガーゼや包帯で皮膚が保護されている様子が伝わります。小さな体で闘病生活を送る息子さんと、懸命に闘病をサポートする関根りささんとジョージさんが印象的です。

また、1歳の誕生日を家族3人で迎えられた写真も残されています。難しいとされている1歳の誕生日を迎えられた背景には、息子さんの生命力と両親の努力、そして適切な医療があったのでしょう。　

1歳という節目を迎えられた今、関根りささん・ジョージさんは新たな希望をつかみに行きます。情報社会の中で仕事をしているおふたりだからこそできる【拡散力】を使い、次なる奇跡に繋げようとしている様子。

さっそく下記の動画をもとにしながら詳しくみていきましょう！

日本ではあまり進んでいない接合部型表皮水疱症の研究や治験。しかし、日本以外で行われている研究や治験にも視野を広げ、世界中の医療機関にコンタクトをとりつづけた旨を説明しています。

そのおかげでできた治療もいくつかあったと説明。日本ではじめて行われた治療もあったのだそう。しかし、息子さんには効果が認められず…。治療が前進するすべはないのかと考えた結果が、今回の動画投稿となりました。

動画内では、接合部型表皮水疱症の専門医は日本にはいない旨も説明されています。そのため、現状維持が精一杯となっていて限界を迎えていると報告しました。

しかしだからこそ、世界から情報を集める決心がついたのでしょう。夫妻の決心や決意が、有識者にきちんと届くといいですね。

関根りささんは、動画内で「いかなる先進医療にもチャレンジしていきたい」と明言しています。先進的な医療は新たな可能性が見つかるというメリットがある反面、まだ把握されていないデメリットも混在してしまうのが現状です。

しかしそれでも、全面的に挑戦するという関根りささん達の意志。葛藤や苦悩を乗り越え、導き出した選択といえるでしょう。新たな選択肢が見つかり、息子さんの容態が回復しますようにと、私達も強く願いましょう！

関根りささん・ジョージさんの声に耳を傾けると、私達にできることは何かないのかと胸が苦しくなりませんか？そこでいくつか”できることリスト“をご紹介します！ぜひ参考にしてみてくださいね。

まず一つ目は、拡散です。TwitterやInstagramに拡散できる素材を関根りささんは投稿済み。拡散したい情報を選んで、リツイートなどを行うといいでしょう。

ただ1点気をつけてほしいポイントがあります。関根りささん達ご家族や、表皮水疱症の方々への迷惑となる拡散はしてはいけません。不快になる表記がないか投稿前に確認をしてから電波に乗せるようにしましょう。

二つ目の支援方法は、医師とのパイプ役です。自分は違うとしても、お医者さんの友人がいる方は意外と多いのではないでしょうか。

医師のみが集う場での最新研究結果報告など、専門家のみが把握している研究・治療がきっとあるはず。しかし、医師はYouTubeをみている時間がないのが難点なので「接合部型表皮水疱症の知識を求めている人物がいる」と伝えてみましょう。そのかけ声ひとつで、救われる命が増える可能性があります。

関根りささん達に接合部型表皮水疱症の知識や情報が届いた場合、いずれその情報などについても動画にしてくれるのではないかと筆者は考えています。それにより、同じ病気で苦しむ方の救いになればより幸いな展開になるといえるのではないでしょうか。

不安や悲しみは助け合って軽減ができたら素敵ですよね。そして、いずれ笑顔が広がる素敵な世界になりますようにと筆者は心から願っています。

サムネイルは以下より：

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